Dăruieşte Viaţă, alături de alte 3 ONG-uri şi de pacienţii cu LMC, solicită CNAS respectarea dreptului la viaţă pentru pacienţii cu leucemie mieloidă cronică
În România, pacienţii diagnosticaţi cu leucemie mieloidă cronică (LMC) sunt obligaţi să-şi acopere din fonduri proprii costurile analizei folosită pentru diagnostic şi monitorizare boală, spune Dăruiște Viață.
Dăruieşte Viaţă, alături de ARCrare (Asociaţia Română de Cancere Rare), Asociaţia Imunis, Alianţa Naţională pentru Boli Rare şi numeroşi pacienţi diagnosticaţi cu leucemie mieloidă cronică (LMC), solicită, printr-un memoriu depus la CNAS (Casa Naţională de Asigurări de Sănătate), Ministerul Sănătăţii şi Colegiul Medicilor, decontarea în regim de urgenţă a analizei BCR-ABL, testul de care depinde viaţa pacienţilor cu această boală.
BCR-ABL este o analiză genetică de bază în LMC, folosită pentru diagnostic, dar mai ales pentru a urmări evoluţia bolii – analiza se face trimestrial şi ajută cadrele medicale să decidă cursul tratamentului şi să împiedice progresul bolii. Analiza nu este inclusă în lista analizelor decontate de CNAS, deşi este menţionată în protocoalele şi ghidurile terapeutice internaţionale ca fiind indispensabilă şi este decontată în multe dintre statele din Europa Centrală şi de Est. Astfel, pacienţii sunt nevoiţi să acopere costurile din fonduri proprii.
„Înţelegem foarte bine ce înseamnă să te simţi legat de mâini şi de picioare şi să te uiţi neputincios la cum se desfăşoară lucrurile din faţa ta, fără să ai cea mai mică putere. Printre pacienţi avem şi un copil care este îngrijit de sora lui. Gândiţi-vă cum este pentru un copil care îngrijeşte un alt copil să se confrunte cu astfel de lucruri, să trebuiască să scoată din buzunar atâţia bani şi să găsească un laborator care să îi poată face această analiză”, Mădălina, 36 de ani, diagnosticată cu LCM acum 8 ani şi membră activă în comunitatea pacienţilor şi aparţinătorilor
În România, conform unor surse independente, sunt aproximativ 148 de cazuri noi de LMC / an şi 2.000 de pacienţi înregistraţi cu leucemie. Estimările sunt incluse în Planul Naţional de Combatere a Cancerului, în lipa unui registru naţional funcţional care să furnizeze informaţii clare despre incidenţă şi mortalitate. Pentru pacienţi, rezultatele date de BCR-ABL sunt ca un far călăuzitor – le arată în ce punct au ajuns, dacă au reacţionat bine la planul de tratament şi ce drum trebuie să urmeze pe mai departe. În mod paradoxal, statul român decontează tratamentul, însă nu decontează şi analiza care îţi spune ce tratament să urmezi. În plus, în ţară doar două laboratoare sunt acreditate pentru a face testarea BCR-ABL, iar costul ei variază de la 700 până la 2.000 de lei.
„Autorităţile statului român nu le oferă pacienţilor cu LMC nicio şansă să lupte pentru viaţa lor. Este inadmisibil să vorbim despre o boală rară pentru care avem decontat tratamentul, dar nu şi analiza prin care ştii ce tratament trebuie să urmezi. Aceşti pacienţi au de dus cea mai grea luptă, iar sistemul medical ar trebui să le ofere măcar posibilitatea de a urmări evoluţia bolii, ca să nu mai menţionăm de sprijin psihologic sau infrastructura necesară de tratament. Ca de fiecare dată, Dăruieşte Viaţă susţine pacienţii şi asociaţiile care luptă pentru a-şi câştiga drepturile.” – Oana Gheorghiu, fondatoare Dăruieşte Viaţă.
„În sistemul medical românesc auzim de multe ori nu-se-poate. Însă pentru pacienţii cu LMC, care luptă pentru viaţa lor, acesta nu este un răspuns acceptabil, atunci când vine vorba de o analiză de bază în diagnosticarea şi monitorizarea evoluţiei bolii lor. CNAS trebuie să deconteze această analiză şi să le respecte acestora dreptul la viaţă. Dreptul de a lupta pentru viaţa lor.” – Carmen Uscatu, fondatoare Dăruieşte Viaţă.
„Considerăm că tratamentul Leucemiei Mieloide Cronice este un exemplu de succes, pacienţii cu acest cancer rar putând să intre în remisie completă, să-şi continue viaţa şi să contribuie activ dacă sunt monitorizaţi periodic. Decontarea analizelor necesare este esenţială şi un efort minim pe care societatea este datoare să îl facă pentru semenii ei.” – Dorica Dan, Preşedinte ARCrare.
„Sunt Adriana Covaciu, pacient cu LMC din mai 2004. In decembrie 2009 am trecut pe un alt tip de tratament care presupunea efectuarea analizei BCR-ABL. Fiind vorba despre un medicament test la acea vreme, toate costurile erau suportate de compania care producea molecula respectivă. În prezent, mă consider norocoasă să fiu pacient la I.C. Fundeni, unde există un laborator acreditat pentru această analiză care trebuie repetată la fiecare 3 luni. Având în vedere faptul că în acest moment eu nu mai urmez un tratament pentru LMC, fiind important să urmăresc dacă boala stagnează sau evoluează, este cu atât mai vital să efectuez analiza BCR-ABL într-un loc cu acurateţea răspunsului cât mai ridicată. Aproape zilnic aud pacienţi cu Leucemie Mieloidă Cronică întrebând: Noi ce facem? Trebuie să plătim? Din ce să plătim şi de ce nu avem toţi acest drept?” – Adriana Covaciu, pacient şi membru fondator Asociaţia Imunis.
Memoriul redactat de cele patru ONG-uri şi reprezentanţii pacienţilor a fost trimis la începutul lunii februarie către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, Ministerul Sănătăţii şi Colegiul Medicilor. Pentru pacienţii cu LMC, absenţa monitorizării prin testarea BCR-ABL face imposibilă administrarea şi gestionarea unui tratament cu adevărat eficient, ceea ce îi expune la riscul de progresie accelerată a bolii şi, în cele din urmă, la deces.
