Palatul Parlamentului va fi iluminat sâmbătă, 9 iunie, începând cu ora 22.00, în culoarea turcoaz, pentru a marca Ziua Conștientizării Bolii Batten.
Evenimentul este organizat de Asociația Rebeca Faith Hope Love în colaborare cu Camera Deputaților și își propune să conștientizeze publicul larg cu privire la nevoile copiilor diagnosticați cu această boală. Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară, care afectează copii de 2-4 ani, caracterizată printr-o speranță de viață scăzută.
În țara noastră, conform datelor de la Alianța Națională pentru Boli Rare din România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit, transmite Camera Deputaților.
Boala Batten este o afecțiune fatală, care se transmite genetic și care afectează sistemul nervos și începe de regulă în copilărie, cel mai adesea între 5 și 10 ani. Semnele timpurii ale bolii nu sunt ușor de detectat întotdeauna și progresează încet, însă în timp copilul ajunge să aibă probleme cognitive, convulsii, tulburări de vedere și disfuncții motorii.
