Senatoarea PNL Nicoleta Pauliuc a lansat miercuri, în dezbatere publică, un proiect de lege privind instituirea dreptului la medicină personalizată pentru bolnavii din România. Propunerea legislativă completează Legea nr. 46/2003 privind drepturile pacientului şi prevede că pacientul are dreptul la medicină personalizată.
Iniţiativa legislativă defineşte prin medicină personalizată îngrijirile de sănătate acordate pe baza unui model medical care foloseşte caracterizarea fenotipurilor şi genotipurilor persoanelor. Practic, îngrijirile medicale constau în oferirea, în timp util, de servicii medicale preventive, de diagnostic, curative, de reabilitare, respectiv îngrijiri terminale specifice fiecărui pacient.
„Fiecare viaţă contează. Fiecare român este important. Fiecare dintre noi este diferit. Trebuie să facem toate eforturile ca societate pentru a-i ajuta pe cei încercaţi de boală. Acestea sunt principiile care au stat la baza proiectului de lege pentru medicina personalizată. Acest proiect de lege s-a născut din dorinţa de a pune fiecare pacient în centrul sistemului de sănătate românesc. De a schimba cu totul felul în care ne raportăm la medicină – de a face în aşa fel încât fiecare anamneză, fiecare tratament, fiecare tip de medicamentaţie să fie special croit pentru nevoile fiecărui pacient. Bolnavii nu vor mai fi simple cifre statistice, nu li se vor mai aplica aceleaşi scheme de tratament generice şi nu se va mai folosi aceeaşi abordare generalistă. Ştim foarte bine că fiecare caz are particularităţile sale şi că detaliile fac toată diferenţa. Exact ca în viaţă: mâncarea fără condimente, toată la fel, nu este cea mai bună experienţă culinară pe care o poţi avea”, a declarat iniţiatoarea, Nicoleta Pauliuc, în cadrul dezbaterii organizate în Senatul României.
Iniţiativa legislativă defineşte termenul de medicină personalizată, stabileşte dreptul pacientului la medicină de precizie, precum şi obligaţiile complementare pentru asigurarea respectării acestui drept. Practic, în momentul în care se vor publica normele de aplicare ale noii legislaţii, românii ar putea avea parte de analize de diagnosticare genică şi molecular complexe sau de tratamente personalizate pentru fiecare dintre ei – o schimbare de paradigmă de la abordarea actuală cu scheme de tratament şi diagnostic inflexibile.
„Medicina personalizată – în unele cazuri, specialiştii îi spun medicină de precizie – ne oferă una dintre cele mai mari oportunităţi pentru noi descoperiri medicale şi pentru tratamente făcute pe măsura necesităţii pacienţilor. Medicii au recunoscut întotdeauna că fiecare pacient este unic iar medicii au încercat să-şi adapteze permanent tratamentele la indivizi, la maximum din ceea ce pot oferi. De fapt, aceasta este promisiunea medicinei de precizie: oferirea tratamentelor potrivite, la momentul potrivit, de fiecare dată, persoanei potrivite. Şi pentru un număr mic de pacienţi, dar într-o continuă creştere, acel viitor este deja aici. Opt din 10 persoane, cu un anumit tip de leucemie, au văzut că numărul de globule albe din sânge a revenit la normal cu un nou medicament care vizează o anumită genă. Testarea genetică pentru pacienţii cu HIV îi ajută pe medici să determine cine va fi ajutat de un nou medicament antiviral şi cine va experimenta efecte secundare dăunătoare. Iar progresele tehnologice înseamnă că aceste descoperiri ar putea fi doar începutul unui salt calitativ uriaş al sistemului medical din România”, a afirmat Pauliuc.
Iniţiativa legislativă depusă la Senat este o extensie pentru toate tipurile de afecţiuni cu care se confruntă românii în contextul în care Planul Naţional de Combatere a Cancerului prevede deja alocarea de resurse şi înfiinţarea unor subprograme de medicină personalizată.
„Deja, prin Planul Naţional pentru Combaterea Cancerului, s-au făcut anumiţi paşi concreţi în direcţia medicinei personalizate. Se înfiinţează o celulă de analiză numită Tumor Board, unde este analizat fiecare caz în parte şi se introduc, pe lista procedurilor decontate, anumite analize moleculare şi genice dar şi diverse forme de screening care nu s-au realizat până în acest moment în România. Eu cred că aceste testări, urmate de tratamente personalizate, reprezintă o şansă la viaţă şi că statul român trebuie să facă tot posibilul pentru a-şi proteja şi salva cetăţenii”, a concluzionat Nicoleta Pauliuc.
Printre iniţiatorii proiectului de lege, se numără şi deputaţii Nelu Tătaru (PNL) şi Patriciu Achimaş Cadariu (PSD), precum şi senatorul Laszlo Attila (UDMR).
La dezbaterea de la Senat au participat şi reprezentanţi ai Administraţiei Prezidenţiale, Ministerului Sănătăţii, mediului academic şi ai organizaţiilor neguvernamentale implicate, precum şi medici de renume.
